2019年3月底，我刚刚已毕产假复返职场，还处在喜得令嫒的喜悦中。彼时，我的儿子小柠檬尚不及五月龄，小小一只，迥殊可儿。

我除了上班时分，其余时分全给了她，对她爱不够，也看不够。有一天，我正如往常一样看着酣睡的儿子，蓦地发现她的眼皮正在不住地颤抖。好像不绝了十几秒，眼皮住手超过后，她一切如常。

我心下有些猜忌，却也没多念念，认为仅仅比普通的眼皮跳多了几秒汉典。隔天，我又捕捉到了这种很是，蓝本安靖的心又有点悬了起来。过了几天，我在上班时收到了姆妈发来的一段视频，视频中儿子眉头紧锁、呼之不应，舌头微微伸出来，往一侧歪斜，况兼在不断地颤抖。

小柠檬的大脑，有深广很是放电

我念念到微信里有一位大夫，是一又友的一又友，恰巧在县东谈主民病院儿科责任。我把视频发给他，念念让他维护作念个初步判断。大夫看了视频后复兴我说他莫得见过近似的症状，无从作念出准确判断。可是凭证他的医学教训和直观，他暴戾我平直去浙江大学医学院附庸儿童病院的神经内科。我恍如当头棒喝，却也立即牢固下来，禁受暴戾，当即在网上预约了能约到的最早的民众号。

在恭候就诊的几天时分里，小柠檬又出现了新的症状。她会蓦地霎时地失去意志。在这时间她全身通盘的举止好像齐按下了暂停键，如果其时坐着，就会直挺挺地倒地以至连呼吸也暂停了，所幸时长也就十几秒，还原后她长呼连气儿，一切又还原如常。我让姆妈翔实儿子的情况，一发作就立即握拍视频。

终于到了预约好的就诊日，2019年4月5日，儿童病院神经内科门诊的大夫听完我口述病情，让小柠檬作念了无笔脑电图。无笔脑电图是神经内科门诊的旧例检查之一，相譬如便，也相比粗陋。无笔脑电图清楚小柠檬的右侧大脑有深广很是放电。大夫通搅扰诊、不雅看发作视频以及检查驱散，初步判断孩子是得了癫痫。听到这个讯息，我有如五雷轰顶！操心！不敢确信！也不肯确信！

大夫安危咱们说，癫痫其实是常见病，发病率并不低，发病原因也有许多，接下来是两条路，一方面出手药物养息，另一方面积极寻找具体病因。大夫说，毛糙70%操纵的患者不错通过药物驱懒散作，不会影响日常生计。我问，那另外30%呢？大夫说，先吃药再说，一种药物不行，就换一种，再不行就斡旋用药，两种药斡旋，三种药斡旋……药物不行还有其他养息门径，比如生酮疗法、迷跑神经刺激术等，总之一步步来。

我好像看到了少许点但愿，背地祈求老天保佑小柠檬是那侥幸的70%。

今日咱们就入院了，然后就出手作念多样检查，以寻找病因。除了血液、尿液等旧例的化验，还有核磁共振、腰椎穿刺、视频脑电图、基因检测等等，归正能念念到关系联的检查齐作念了个遍。除了视频脑电图驱散清楚有棘波、尖波、痫样放电等很是，其他检查驱散均无很是。也即是说，小柠檬癫痫的病因成谜。咱们在儿童病院住了一周就出院了，因为癫痫是慢性病，养息是场持久战，而且面前也莫得找到病因，只可出手试药了。

我给小柠檬投了重疾险

却但愿她遥远不要用到

咱们带着迥殊复杂、迷茫的样式回家了。前路漫漫，一切齐不豁达，病因究竟是什么？病情的走势会怎样？从发病到调整要花若干钱？能有调整的那一天吗？当下，每一个问题齐很推行，却莫得一个问题有谜底。

念念到小柠檬出死后咱们曾给她投过医疗险和重疾险，我如找到救命稻草一般马上翻出保单仔细查阅，医疗险适用于入院，有一万的免赔额；重疾险里有一条即是严重癫痫，其界说是经半年以上旧例养息无效、并禁受了手术养息的癫痫。光是字面上看起来就很严重了，我根蒂不可细念念，我但愿小柠檬遥远也用不上这两份保单。那样的话，就意味着她仅仅生了个微恙，远莫得到重疾的进程。

事与愿违，半年时分里，小柠檬如故勾通换了两三种单药养息，均无遵守，大夫出手安排斡旋用药了。接下来一年半操纵，斡旋用药的药物种类从两种加到了三种，又从这三种换到那三种，小柠檬的病情却一直莫得起色，早已确诊为药物难治性癫痫。跟着年龄增大，她出现了更多的症状，除了发作时呼之不应，还有全身抖动，平时也常常处于亢奋情景、壅塞力惊东谈主，发作频率也从开动的几天一次到一天几次。

细数一下，小柠檬前前后后用过的药物有奥卡西平、谷维素、硝西泮、左乙拉西坦、拉考沙胺、丙戊酸钠、吡仑帕奈、托吡酯、氯硝西泮、氯巴占等等，以及这些药物的多样罗列组合。药吃得多了，多样反作用也随之而来，典型的是嗜睡、头晕、疲劳、合营失常等多样神经系统进展。而且其时氯巴占还莫得被引进国内，全靠国际代购。咱们刚刚使用氯巴占时，有个社会新闻即是一位网名为“铁马冰河”的癫痫患儿家属给我方娃用药的同期，也从事氯巴占的代购，背面因“私运贩毒”的罪名被捕下狱。这则新闻一出引起了山地风云，公论哗然。自后经过各方努力，铁马冰河未被告状，最终被无罪开释，况兼国度阶段性引进了国际的氯巴占，国产氯巴占也研提问世。在这件事中，咱们迥殊能共情那位家长，也有感于国度法治和医疗的晋升。

2021年6月，小柠檬在进行旧例的视频脑电图复查时出现了新的变化，检查驱散清楚有“高度失律”。我当然是不解白这四个字意味着什么，儿童病院的大夫却很粗野，小题大作。她告诉我，视频脑电图出现高度失律是婴儿痉挛症的典型检查进展。婴儿痉挛症是一种荒野的难治性癫痫，常起病于4~6月龄，典型症状是点头拥抱（由于颈部肌肉、上肢肌肉霎时而蓦地的松开，导致婴儿出现像点头、拥抱的特定姿势），预后极差，会有才气等方面的倒退。

小柠檬的视频脑电图检查驱散丨作家供图

小柠檬起病时分和脑电驱散齐指向婴儿痉挛症，可是起病时的症状以及现时的症状，和点头拥抱是不一致的。大夫也有点拿不准，暴戾先保管原先的养息决策，络续调换药物种类和剂量，如果半年后如故莫得好转就按婴儿痉挛症的养息门径碰红运。

我在网上搜索婴儿痉挛症，了解到有一个“一米阳光”病友群，群主松松爸亦然患儿家属，一平直力于于共享医疗资讯、抛弃信息差，让病友少走弯路。我入了群，看到了许许多多相似患病、却进展分袂的孩子。有了对比我才发现，小柠檬算是灾荒中的万幸了，她能说能走能跑能跳，躯壳各方面发育齐雅致，除了发作时的那十几秒以及些许亢奋以外，她和正常孩子无异。这给了我很大的信心和勇气。

抽丝剥茧

咱们花了整整三年才刚刚接近谜底

半年时分又曩昔了，到了2021年12月底，小柠檬的视频脑电图莫得改善，依然存在高度失律。2022年1月上旬，咱们听从儿童病院大夫的暴戾，按照婴儿痉挛症的旧例养息门径，打针了促肾上腺皮质激素和糖皮质激素。一个疗程已毕后，小柠檬症状又加剧了，发作频率从一天三五次发展到了一天十几次。凭证儿童病院大夫的暴戾，咱们带小柠檬去院外第三方机构作念了一个全身的PET-MR，驱散清楚小柠檬的右脑灌输减低、代谢减低。儿童病院的医陌生远咱们去北京，寻求手术契机。

正在作念脑电图的小柠檬丨作家供图

其时新冠疫情苛虐，外出一回颇为不易。我向北京的一位一又友剑哥乞助，把小柠檬的病历和历次检查贵寓整理好寄给他，肯求他代咱们先去北京大学第一病院的民众门诊探探底，如有手术契机，我立马带着小柠檬北上。如果光看贵寓就料定莫得手术契机，也免于孩子折腾一通。剑哥妻子迥殊精心致力于，双方齐请了事假，一齐帮我跑这一回。他们和大夫疏导时，经大夫愉快，翻开了灌音，问诊已毕后把灌音发给了我，并凭证医陌生远，帮小柠檬预约了全套检查，以至垫付了检查用度。

经病友群里家属保举，我同期又在网上预约了清华大学玉泉病院的民众号以及相应的多样检查。我制定了详备的时分表，蓄意用两周时分曲折北京大学第一病院和清华大学玉泉病院，双方各要一个谜底。

2022年2月中下旬，咱们当地疫情时事有所轻佻，我光棍带着剃了秃顶的小柠檬踏上了北上的行程。说是一腔孤勇也不为过，我确凿难以念念象，假如不妙手术，小柠檬的畴昔该怎样办。成绩于事前的推敲，以及剑哥妻子的匡助，也有可能是小柠檬自带的侥幸属性，两家病院的就诊齐很凯旋，一个东谈主带娃出远门求医的苦齐不错不表了。北大一院的民众暗示，小柠檬的病灶主要在右侧颞叶，好像率有手术契机，具体要看多学科诊断驱散。诊断约在了4月份，手术预测会排在诊断后三至六个月操纵。

清华玉泉民众的说法与北大一院基本一致，但这边的多学科诊断和手术排期莫得那么久远，基本一周后我就能获得诊断驱散，如果诊断推敲不错手术那么两三周后就不错安排了。万幸，清华玉泉的诊断驱散是不错手术，我也终于知谈了小柠檬得的是什么病：局灶性皮质发育不良（FCD）。

短短几个字，咱们花了近三年才接近这个谜底。

闹腾的小柠檬，何时这样安安逸静地睡过

2022年3月29日，这天是小柠檬作念开颅手术的日子。前一天晚上就出手禁水禁食了，今日一大早照管过来帮小柠檬把秃顶上刚刚长出的毛茸茸的一小截毛发剃去。大夫过来给她作念了手术象征，用象征笔在她光秃秃的小脑袋上画了很长一谈曲线。然后即是术前谈话，大夫告诉我多样可能出现的不良反应，听得东谈主心里一千里一千里的。我颤抖地签下手术知情愉快书，好像被抽走了全身的力气。

九点钟，麻醉大夫来接小柠檬去手术室进行麻醉，我送她得手术室门口。小小的她还不知谈我方将靠近什么，意思又喜悦性进了手术室。

我一个东谈主在手术室门口等着，时分是那么漫长，四周仿佛莫得少许声息。直到下昼三点半，手术室的门终于翻开了，我也听到了最念念听到的那句话：手术很凯旋！我喜极而泣，这三年来吃的通盘苦，遭的通盘罪，在那一刻齐道理超卓。

回到病房，看着全身插满管子、头上包扎得严严密实的小柠檬，我思潮腾涌。她何时这样安安逸静地睡过，阿谁闹腾的小柠檬以后会是个痴呆的小小姐吧，阿谁患病三年的小柠檬以后一定会平祯祥安、健健康康的吧。大夫如斯伟大，医疗处事的发展造福了咱们。

手术后全身插满管子、头上包扎得严严密实的小柠檬丨作家供图

手术切除了小柠檬右侧顶叶部分脑组织，也离断了通盘右侧颞叶，是以她右脑的某些功能，比如说语言相干的一些功能，就只可靠左脑代偿了。因此，手术凯旋仅仅第一步，后续还有很长的还原期。万幸，手术以后小柠檬的癫痫发作彰着被驱散住了，剩下的即是语言的还原。

好像术后半年多时分里，小柠檬险些一句话齐不说。到了上幼儿园的年岁，小柠檬去了幼儿园，通过集体生计的闇练以及本人渐渐还原，她才渐渐地肯出手话语了。

小柠檬头上长长的伤痕丨作家供图

术后，清华大学玉泉病院常常有回拜，其时手术的大夫更是添加了微信，常常关心孩子的还原情况，为孩子的点滴晋升而喜悦。

如今，又一个三年曩昔，小柠檬幼儿园毕业了，如故是别称准小学生了。毕业照上的笑容，毕业晚会上的舞步，这些正常的瞬息，齐让我迥殊动容。谨以此记载那段难懂的岁月，感谢通盘际遇的大夫，恩同再造！感谢为咱们驰驱的剑哥妻子，感谢孩子父亲的维持，感谢其他家东谈主的留情和慰问。

幼儿园毕业仪式上的小柠檬丨作家供图

大夫点评

张敏 | 同济大学附庸第十东谈主民病院神经内科主治医师

文中小柠檬资格了“症状隐退→耐药→多模态定位→手术调整”的癫痫病程全进程，这亦然局灶性皮质发育不良（Focal Cortical Dysplasia, FCD）的经典诊疗进程。

FCD是儿童药物难治性癫痫的病因之一，其根蒂病理变嫌是大脑皮层发育乖僻。更具体来说，FCD是一种先天性疾病，是由于胚胎发育进程中（主若是神经元迁徙和组织阶段），大脑皮质出现局灶性、结构性很是，形成了很是的神经网罗。遗传成分、围产期或产后损害，以及病毒感染等，齐可能影响胚胎宫内皮层的形成，加多FCD发生的风险。FCD占儿童药物难治性癫痫的40%~60%，在成东谈主难治性癫痫中也占有遑急比例。

小柠檬5月龄出现眼睑肌阵挛（皮层很是放电的早期进展），后期进展为意志丧失伴肢体强直（局灶性发作泛化）。在此进程中脑电图起了绝顶遑急的诊断作用。FCD中枢症状是药物难治性局灶性癫痫，该病例中更换10余种药物仍是无效。FCD的癫痫症状，常常在儿童时期发作，约60%的患儿在4岁前发作，约90%的患者在12岁前发作。具体的发病年龄可能与病灶大小、位置以及具体的组织病理学亚型等关系。

从孩子3年的就医资格来看，她初期MRI检查和基因检测驱散均为阴性（约30% FCD II型在1.5T MRI下不可见），直至PET-MR才揭示右颞叶低代谢灶，这也揭示了FCD的隐退性和多模态评估的遑急性。

对FCD相干难治性癫痫，最灵验的养息工夫是外科手术。文中小柠檬资格手术，切除了右侧顶叶部分脑组织，也离断了通盘右侧颞叶，终于不再癫痫发作。其语言功能不错通过儿童大脑强可塑性及耐久康复维持得以改善。FCD手术的预后与多种成分关系，比如病灶有莫得切除干净、病灶场所位置、具体病理类型等。其中，病灶是否悉数切除，是手术预后的要害，如果病灶位于遑急功能区，可能会导致切除不悉数，对预后变成不良影响。

本例从发病得手术历时3年，反馈出FCD诊断的复杂性。对MRI阴性难治性癫痫，需尽早行3T高场强MRI+薄层扫描或PET/SPECT 定位，幸免延误手术时机。终末，但愿小柠檬今后一切凯旋，健康长大。

个东谈主资格共享不组成诊疗暴戾，不可取代大夫对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请赶赴正规病院。

作家：清越

剪辑：刀客特魏、黎小球

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